Ik weet hoe het is.

En weten is begrijpen

Ik ben vader van onze 9-jarige Ruby. Zij is geboren met een zware variant van Treacher Collins Syndroom. Dit syndroom is een botafwijking die vooral zichtbaar is in het (aangezicht). 

Daarom heeft Ruby een adembuisje (trachea-canule), een speciale bril, gehoorapparaten (BCD's) en communiceren doet ze héél stoer met ondersteuningen communicatie (gebarentaal NmG) omdat praten met een adembuisje lastig is. Brabbelen en gekke (harde) geluiden maken kan ze wel (als de beste!).

Met haar hersenen is niets mis dus Ruby begrijpt de hele wereld om haar heen prima. Alleen vanwege haar intensieve 24/7-zorg (én toezicht) is er altijd een IC-kinderverpleegkundige of bevoegd-bekwaam persoon (zoals ik) in haar buurt. Je herkent ons aan de roze "dokters"-rugzak. Ik heb aan den lijve ondervonden hoe intensief mantelzorg kan zijn en wat de impact is op de mens. Kortom, ik weet hoe het is om mantelzorger te zijn. Net als jij.  

Hieronder heb ik een kleine greep uit de medische handelingen die onze Ruby dagelijks nodig heeft.